Les Maladies Rares ne sont pas pourtant rares comme leur nom indique. Elles touchent près de 350 millions de personnes à travers le monde selon les chiffres officiels.
La définition d’une maladie rare reste très ambigüe. Selon l’Union Européenne et le Canada, c’est “une maladie qui affecte moins d’1 personne sur 2.000”. Pourtant aux États-Unis, “toute maladie, syndrome ou affection qui touche moins de 200.000 personnes sur le territoire” rentre dans la catégorie des maladies rares. Sur le continent africain, il n’existe malheureusement pas de registre concernant ce type de maladies, ce qui en fait le continent le plus vulnérable à cause du très faible taux de détection et donc de traitement.
Dans nos familles, notre entourage immédiat ou lointain, nombreux sont ceux là qui voient leur quotidien réduit à néant par des maladies de cette nature, parfois méconnues faute de dépistage ou de diagnostic appropriés, ou tout simplement par manque de moyens financiers et d’équipements nécessaires pour leurs prise en charge.
POURQUOI UNE JOURNÉE DES MALADIES RARES ?
Depuis sa première édition le 29 Février 2008, « un jour rare », la Journée internationale des Maladies Rares qui se célèbre le dernier jour du mois de Février de chaque année, est devenue l’occasion idoine pour sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients . On en dénombre environ 8000 maladies rares ou maladies orphelines dans le monde; il n’y a pas de remède pour la plupart d’entre elles et beaucoup ne sont pas diagnostiquées.
LA RECHERCHE, CLÉ DE VOÛTE DU SUCCÈS !
Le thème consacré à cette 11ème édition de la Journée Internationale des maladies rares qui se célèbre ce 28 Février 2018 est: « la Recherche ». Un travail qui nécessite de gros investissements, mais sans lesquels tout espoir serait perdu. Heureusement, certains pays tels que les États-Unis d’Amérique et la France fournissent déjà des efforts pour mettre des moyens au profit de la recherche scientifique malgré les contraintes budgétaires, afin de faciliter l’accès aux soins et réduire les coûts traitements. Les objectifs de campagne visent également à sensibiliser les pouvoirs publics, les représentants de l’industrie pharmaceutique, les chercheurs, les professionnels de la santé et tous ceux qui ont un véritable intérêt pour les maladies rares, pour une prise de conscience afin de répondre aux besoins des personnes vivant avec des maladies rares.
SEUL, JE SUIS RARE. UNIS, NOUS SOMMES FORTS!
Les recherches avancent, mais le combat ne fait que commencer. Les patients, principaux centres d’interêt de la recherche, doivent s’impliquer activement et partager leurs expériences, pour aider les chercheurs à atteindre leurs objectifs. Il existe des centaines d’organisations de patients dans le monde qui travaillent au niveau local et national pour sensibiliser le public sur des maladies rares dans leurs pays respectifs. Il est donc plus que nécessaire d’unir les efforts pour vaincre ces maladies dites orphelines.
Depuis le lancement le 29 Février 2008 de la Journée des Maladies Rares par EURORDIS et son Conseil de National Alliances, des milliers d’événements ont eu lieu dans le monde entier pour atteindre des centaines de milliers de personnes et entraînant une grande couverture médiatique. La campagne a commencé comme un événement européen et est progressivement devenue un phénomène mondial, avec les États – Unis qui ont rejoint en 2009, et la participation de près 94 pays dans le monde entier en 2017. Pour l’édition 2018, 435 événements ont été organisés dans 91 pays parmi lesquels 12 pays africains.
Des centaines de villes continuent de prendre part à la Journée des maladies rares et nous espérons encore plus dans les prochaines années. Vous pouvez trouver des informations sur les milliers d’événements qui se produisent dans le monde entier le dernier jour de Février sur rarediseaseday.org.
Simeon E. Tchameu
Photos: rarediseaseday.org / Google Images
