La drépanocytose, une maladie grave et trop méconnue.
La drépanocytose est une maladie génétique sévère, caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine qui rigidifie les globules rouges. Cette pathologie, l’une des plus répandues au monde, affecte principalement les populations d’origine africaine, méditerranéenne et moyen-orientale.
Pourtant, la drépanocytose demeure encore largement méconnue du grand public. Chaque année, le 19 juin, la Journée mondiale de la drépanocytose vise à sensibiliser sur cette maladie chronique invalidante et ses conséquences dévastatrices pour les patients.
Des souffrances physiques et psychologiques importantes
Les personnes atteintes de drépanocytose endurent des crises douloureuses récurrentes, causées par l’obstruction des vaisseaux sanguins. Ces crises sont extrêmement pénibles et peuvent mener à de graves complications, telles que des accidents vasculaires cérébraux, des atteintes des organes vitaux ou encore des infections.
Outre les aspects physiques, la drépanocytose a un impact psychologique important sur les patients. Les périodes de crise génèrent une grande anxiété et un sentiment d’isolement, exacerbés par les discriminations et le manque de compréhension dont ils font souvent l’objet.
Des progrès à poursuivre pour améliorer la prise en charge
Malgré les avancées médicales, la prise en charge de la drépanocytose reste encore très insuffisante, particulièrement dans les pays les plus pauvres où sévit la maladie. De nombreux patients n’ont pas accès aux traitements adaptés et à un suivi médical régulier, faute de moyens et d’infrastructures adéquates.
Au Cameroun, une personne sur quatre atteinte de drépanocytose meurt avant l’âge de cinq ans. Le dépistage néonatal précoce est essentiel pour prévenir les complications.
Des efforts à amplifier pour une meilleure prise en charge
Avec la Journée mondiale de la drépanocytose, il est essentiel de continuer à sensibiliser le grand public et les décideurs sur les enjeux de cette maladie chronique trop méconnue. Des efforts supplémentaires sont nécessaires pour améliorer l’accès aux soins, soutenir la recherche et offrir un meilleur accompagnement psychologique aux patients.
Il est crucial de faire entendre la voix des personnes touchées par la drépanocytose et d’œuvrer pour une meilleure prise en charge de cette pathologie invalidante, en particulier dans les pays les plus touchés.
