JOURNÉE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LA DRÉPANOCYTOSE : “UNE MALADIE DU SANG”

La journée mondiale de lutte contre la drépanocytose a été instaurée en 2003 et se célèbre tous les 19 Juin.

Les manifestations se déroulent généralement sur une semaine, pendant laquelle les associations des personnes vivant avec la maladie se réunissent pour discuter des moyens de lutter efficacement contre cette pathologie, faire avancer la recherche et rappeler l’importance du don du sang. Il est question au cours de cette semaine de sensibiliser et d’informer les personnes concernées par la maladie qui est encore considérée dans plusieurs sociétés africaines comme un tabou et très souvent accompagnée de clichés et de discriminations. Mme Jenny HIPPOCRATE FIXY , présidente de l’Association pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD) affirme que l’association se bat “pour sortir la maladie de cette discrimination; discrimination à l’embauche, discrimination pour les stages et même discrimination pour les crèches…”

Connue pour être la maladie héréditaire la plus répandue au monde la plus mal connue, la drépanocytose est une maladie génétique du sang, qui affecte plus particulièrement les populations originaires d’Afrique Sub-saharienne, des Antilles, d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen, bien qu’elle devient de plus en plus cosmopolite du fait du mouvement des populations et du métissage. Née d’une mutation du virus de la malaria, la maladie est, sur le continent africain, la première maladie génétique affectant, des la naissance, des milliers de malades.

La drépanocytose résulte d’une malformation des globules rouges qui bloquent le transport de l’oxygène dans le sang. Elle se manifeste notamment par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d’infections. Les personnes drépanocytaires ont donc régulièrement besoin des transfusions sanguines.

Surnommée “la maladie du sang”, les crises drépanocytaires sont inévitables chez les personnes atteintes. Cependant, la fréquence peut être atténuée en évitant les facteurs qui favorisent l’apparition des crises. Le patient drépanocytaire doit éviter toute condition de déshydratation et d’hypoxémie (manque d’oxygène). Il convient de boire beaucoup d’eau de manière très régulière. Sont aussi à éviter, les conditions qui ralentissent la circulation du sang (vêtements trop serrés, exposition au froid etc…)

La lutte contre la drépanocytose figure depuis 2009 parmi les priorités de l’OMS pour la zone Afrique et occupe le quatrième rang dans les priorités de santé publique mondiale, après le cancer, le VIH et le paludisme. On estime à plus de cent cinquante millions le nombre d’individus atteints dans le monde. Les traitements actuels ont permis d’augmenter grandement l’espérance de vie des patients affectés, mais ils restent limités.

Au Cameroun, la Fondation Pierre Fabre est un allié dans la lutte contre la drépanocytose et estime que “chaque année, plus de 300 000 enfants naissent avec une anomalie majeure de l’hémoglobine dont plus de 200 000 nouveaux cas de drépanocytose circonscrits à l’Afrique sub-saharienne”. Le programme d’amélioration de prise en charge de la drépanocytose sous la houlette du Groupe d’étude de la drépanocytose du cameroun (Gedrepacam) a pour but de renforcer les mesures d’accompagnement et de prévention de la maladie. Le coût de la prise en charge demeure l’un des problèmes majeurs pour les malades.

Le moyen de prévention le plus efficace de la maladie à la base reste un bilan prénuptial des partenaires désireux de s’engager. Il convient de faire des examens sanguins qui permettront de déterminer la compatibilité génétique du couple puisqu’un enfant issu de deux parents porteurs du gène anormal d’hémoglobine -S- a 25% de chance d’être à son tour porteur des 2 gènes anormaux -SS- et donc d’avoir la drépanocytose.

Oscarine NANA